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Invisíveis no espectro: por que o autismo feminino ainda escapa do diagnóstico

24/abril
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Dra. Leticia Amici

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Distorção histórica nos critérios para o diagnóstico do transtorno faz com que milhões de mulheres cheguem à vida adulta sem saber que tem autismo

O Abril Azul, mês internacional de conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), chegou mais uma vez com campanhas, laços simbólicos e debates nas redes sociais. Mas há um grupo que ainda permanece à margem dessa visibilidade: as mulheres com autismo.

Elas passaram décadas se perguntando por que se sentiam diferentes. Eram chamadas de tímidas demais, sensíveis demais, exigentes demais. Aprenderam cedo a observar as outras pessoas e a copiar seus comportamentos, a sorrir na hora certa, a fingir interesse quando o cansaço social já havia chegado ao limite. Para o mundo ao redor, pareciam apenas introvertidas. O autismo nunca foi cogitado.

O Brasil tem hoje 2,4 milhões de pessoas com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), segundo o IBGE, o equivalente a 1 em cada 38 crianças entre 5 e 9 anos. Mas por trás desse número há uma distorção que especialistas descrevem como um problema estrutural de décadas: a taxa de diagnóstico entre homens (1,5%) é significativamente maior do que entre mulheres (0,9%).

Para pesquisadores e clínicos, essa diferença não reflete uma prevalência real menor do autismo no sexo feminino. Ela revela, também, falhas históricas na forma como o transtorno foi estudado, descrito e identificado.

“Apesar de conhecermos algumas diferenças genéticas e estruturais entre os gêneros, os critérios diagnósticos do autismo foram construídos, em grande parte, com base em estudos feitos com meninos. Durante muito tempo, a ciência sequer se perguntava se essa condição poderia se manifestar de forma diferente em meninas”, afirma a Dra. Letícia Amici, Psiquiatra e Docente do programa de Pós-Graduação Médica da São Leopoldo Mandic.

A arte de desaparecer

No centro desse subdiagnóstico está um fenômeno que os pesquisadores chamam de masking, ou camuflagem social. Desde a infância, muitas meninas com autismo desenvolvem a habilidade de observar e imitar comportamentos sociais: a forma como os outros fazem contato visual, como entram em uma conversa, como reagem a uma piada. É uma estratégia de sobrevivência, não uma escolha consciente, e que ocorre mais nas mulheres, justamente porque nelas, o “cérebro social” costuma ser um pouco mais desenvolvido. E é essa característica, precisamente o que as torna invisíveis para pais, professores e, por fim, médicos.

O custo dessa invisibilidade, no entanto, é alto. Estudos associam a camuflagem social prolongada a quadros graves de ansiedade, depressão e esgotamento crônico. Mulheres com autismo apresentam taxas significativamente maiores de burnout e ideação suicida do que a população geral. Paradoxalmente, são justamente os sintomas dessas comorbidades que costumam levá-las ao consultório, não o autismo em si.

“O que vemos na clínica, muitas vezes, é uma mulher que chega à consulta  com outros diagnósticos, como transtorno de ansiedade, depressão recorrente, às vezes até mesmo transtorno de personalidade borderline. E que já fez terapia, ou já tentou vários outros tratamentos, por anos, sem sucesso. E o autismo estava lá, subjacente, nunca investigado, mas trazendo diversos impactos, seja em relação às interações sociais, à sua carreira profissional ou em sua qualidade de vida, como um todo. Quando finalmente nomeamos, reconhecemos e iniciamos as intervenções adequadas, algo muda profundamente nessa mulher. Há desde um alívio enorme, em entender que suas dificuldades, antes compreendidas como fraqueza ou frescura,  são decorrentes de características do funcionamento cerebral, como também abrem-se novas possibilidades terapêuticas e apoios muito mais efetivos”, descreve a Dra. Letícia.

Quando o diagnóstico acontece

Há um caminho que se repete nos consultórios de psiquiatria: uma mãe acompanha o processo diagnóstico do filho, muitas vezes um menino identificado com autismo ainda na infância, e, ao aprender sobre o transtorno, começa a se reconhecer nas descrições. A lista de características que ela lê no laudo do filho é, também, a história da própria vida, e das dificuldades que enfrentava, muitas vezes, sem nem se dar conta.

“É um momento muito particular. A mãe vem para cuidar de seu filho e sai com uma nova compreensão de si mesma. Ela passa a entender comportamentos que sempre a intrigaram, relações que nunca funcionaram como esperava, dificuldades que impactaram sua trajetória, limitaram seu potencial, além da exaustão constante de tentar se encaixar em um mundo que parecia falar uma língua diferente da sua. O diagnóstico tardio, nesses casos, tem um valor imenso. Não muda o passado, mas reorganiza o presente, e leva a um futuro diferente”, observa a especialista.

Esse padrão evidencia também a urgência de formar profissionais de saúde aptos a reconhecer o autismo em suas diferentes apresentações. O programa de Pós-Graduação em Psiquiatria da São Leopoldo Mandic aborda o TEA com ênfase nas especificidades diagnósticas, incluindo as particularidades do espectro no público feminino e em adultos, um recorte ainda insuficientemente coberto na formação médica tradicional.

“A maioria dos médicos aprendeu a reconhecer o autismo em crianças do sexo masculino com comprometimento funcional evidente, e numa faixa etária menor. Uma mulher adulta de 35 anos, minimamente adaptada socialmente, com uma profissão e família, simplesmente não entra nesse perfil. Esses estigmas precisam ser revistos, para que os profissionais não mantenham esses equívocos, e consigam fazer diagnósticos com mais acurácia e seriedade, sem também banalizar algo tão complexo como o autismo”, avalia a Dra. Letícia.

“Há alguns exemplos de mulheres que chegam aos 40, 50 anos sem nunca terem recebido uma avaliação diagnóstica adequada, e nem sequer suspeitam estarem no espectro autista. Elas viveram com uma série de diagnósticos que tratavam os sintomas de forma isolada ou superficial, mas não a causa, como um todo. Quando o diagnóstico correto finalmente é construído, não é uma sentença: é uma resposta. E muitas vezes, é a primeira vez na vida em que essa mulher sente que faz sentido”, conclui.

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